南京鼓楼区西桥12号巷头一个不足10平方米的小屋内,光线昏暗,什物凌乱,两张上下铺与一个旧书柜排 挤出开口向门的“U”形几何空间下。屋地潮湿,一个女孩正蹲在一个装满旧电线的纸箱前埋头包电线,裤子被线 芯划破了口子。
这个女孩名叫吴会会,安徽省阜阳市颍州区西湖镇王庄人,今年21岁,患有遗传性小脑萎缩,母亲春节前因 小脑萎缩刚刚去世,现在她跟收废品的父亲相依为命。
她得了和妈妈一样的病
“我最喜欢数学,上学时成绩还好,从没想过退学。”会会10岁时,爸爸吴国修就带着因小脑萎缩而瘫痪的 妈妈来到南京做起收废品的活计,把会会跟弟弟留在外婆家。“初一时听舅母说妈妈吃不到饭,我就决定退学来南 京照顾妈妈。”会会说。
会会从2008年开始走路不稳的。但她从来没有要求过爸爸带她看病,“知道爸爸没钱,不想让爸爸伤心。 ”她说。春节回家,她听姑姑说有人给免费治疗,就想去治。会会爸爸说那是想拿人当实验品。“我想试一试,我 只想身体好起来帮爸爸干活,当实验品也无所谓。”会会的想法一个字也没有跟爸爸提过,她怕爸爸 伤心。
找活干是想帮助爸爸
这几年,会会一直在帮父亲干活,以补贴家用。去年,附近卖蚕丝被的邻居让她去打零工。那时,她走路已经 不稳,不仅走路摇摇晃晃的,走一段路就非常累。打零工的地方距她家只有50米,她走得都很难。但她说那段时 间是她最高兴的日子,因为她还能干活挣钱。但这零工,她只打了两个多月,因为那个店后来关门了 。
“我现在就是每天在家找活干。”会会说,爸爸靠收废品养活一家人很辛苦,早上6点钟就起床赶去酒店收酒 盒,晚上回来整理废品去卖,夜里12点才回来。”
会会爸爸说,
公安监听器,从去年开始孩子切菜就看不准了,走路也不稳,和她妈妈的病症一样,去年冬天洗澡时还晕倒在澡堂里。前年春 节期间,会会定下了一门亲事,他本来打算去年春节时嫁女儿的,因为老婆去世,对方家里担心和怀疑会会遗传, 退亲了。
邻居们在默默帮助她
会会的懂事和坚强,让邻居们很感动。只要有可能,邻居们都会帮助她。有给送吃的,有送物品 的。
谈及这些好心的邻居,会会的爸爸眼睛湿润了。他说,有个朱爷爷,常让他去干点小活。说是去干活,其实也 没有什么事,就是借这个方式给他钱帮助会会。今年过年,朱爷爷还给了他400块钱红包,让他转给会会。“他 就这样默默地帮助我,甚至没到我家来过一次。”他说。
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小脑萎缩症
小脑萎缩又称脊髓小脑萎缩症,Spinocerebellar Ataxia,简写为SCA,是一种家族显性遗传神经系统疾病,只要亲代其中一人为此疾病患者,其子女将有 50%的几率遗传此症并发病。这类患者发病后,行走的动作摇摇晃晃。该病发病早,病情转坏得越快,死亡亦越 早。目前现代医学对此疾病仍无有效治疗方法。